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我们还没有学习如何面对死亡,如何好好告别

2018-12-04 09:59 作者:焦不急 阅读:

我们还没有学习如何面对死亡,如何好好告别

  本文是生命关怀志愿者、生命教育研究者焦不急在第八届全国全科医学师资骨干培训班暨“生命关怀”论坛上的发言稿。作者说道:

  我们中国人从小接受教育说未知生焉知死,子不语怪力乱神,从生下来到临终,从来没有人告诉我们死亡是什么,从来没有学校给我们进行过生命教育死亡教育,死到临头,我们还在以科技的名义,实施科技的暴力。

  科技是伟大的,可是在死亡面前,科技是有尽头的。在生命的最后阶段,科技应该让位于人性,全部用于抢救时间不如留出充分的告别时间,这应该就是hospice的意义,舒缓医疗的意义,生命关怀的意义。


  尊敬的郑家强院士、各位老师:

  大家好!我叫焦不急,来自上海,是一个癌症病人的家属,也是一个非常认同郑家强院士生命关怀理念的志愿者。

  整整一年前的今天,农历5月13日,我的父亲因为胆管细胞癌晚期,永远的离开了我们,今天正好是老人家的周年祭,因为要回老家祭拜,所以非常抱歉,不能前来现场参加这个很有意义的论坛,只能通过视频表达自己的心声。

  在我父亲生病治病期间,来自郑家强老师、安杨老师的关怀和关心,深深抚慰了我痛苦的心灵,帮助我度过了人生中最艰难的时光。也正是郑老师的启蒙,让我第一次接触到了临终关怀、姑息医学、舒缓治疗、善终医学,知道了什么叫生命预嘱、lifeliving、愿望清单、生命教育。

  可以说整个父亲去世的过程,就是父亲用生命给我上的最后一门人生哲学课程,让人到中年的我,再次审视自己的生命观、再次升级了自己的临终观、再次重塑了自己的死亡观。这些刻骨铭心的感受,从此像烙印一样,深深刻在了自己的神经回路里。

  第一个感受,生命就是一场告别。

  从去年4月父亲发现癌症到离开,前后就2个多月时间。很多事情来不及完成,很多深情来不及告白,很多遗憾来不及弥补。

  中国经济目前是L型,我觉得一个突然遭遇变故的中国家庭也是如此,从获知病情、查找信息、寻找医院、开始治疗、方案选择、临终告别、火化安葬,一开始是一个L型,急速坠落,然后又是一个L型,好不容易L型掉到谷底,然后前路茫茫、心情凄凉,在谷底要独自走很久才能远远看见一个U型的另外一道陡壁,然后慢慢爬上去,慢慢愈合伤口。

  经历过这个过程,才特别理解古人讲的“子欲养而亲不待”,才特别理解西方人为什么每天都要说我爱你,才特别理解海德格尔讲的“向死而在”,才特别感恩现在已经拥有的一切,才特别珍惜每一天每一秒。

  因为生命中的不确定性实在是太多太多了,既然我们不知道哪一个细胞会随机癌变,那就把每一天都当成是最后一天,每一晚都当成是最后一晚,每一次跟爱人和亲人的告别都当成是永别,我做不到不让你离开我,那我就珍惜跟你在一起的每分每秒,让这个告别的过程充满温暖、感动的回忆。

  第二个感受,就是在目前的医疗系统中,我们来不及跟我们最爱的人好好告别。

  在一个人即将告别这个世界的时候,我们应该以什么为中心?如果画一根横轴,左边是生,右边是死,越是靠近左边,应该越是以“病”为核心,越是靠近右边,越是应该以“人”为核心。

  我们过去所有的医疗科技,包括家属在内,所有的关注重心都是“病”,如何了解这种病,如何治好这个病。这没有错。可是如果明知这个“人”已经是绝症晚期了,这个人生命只有几个月了只有几十天了只有几周了只有一天了,我们还在研究病、研究偏方、研究CPR、研究是不是要吃灵芝穿山甲,这太可笑了。

  他的一生有没有意义、他的恐惧和无奈是什么、他是不是宽恕自己接受自己、他的心愿和遗愿,这才是生命最后阶段应该关心的事情。

  我们中国人从小接受教育说未知生焉知死,子不语怪力乱神,从生下来到临终,从来没有人告诉我们死亡是什么,从来没有学校给我们进行过生命教育死亡教育,死到临头,我们还在以科技的名义,实施科技的暴力。

  科技是伟大的,可是在死亡面前,科技是有尽头的。在生命的最后阶段,科技应该让位于人性,全部用于抢救时间不如留出充分的告别时间,这应该就是hospice的意义,舒缓医疗的意义,生命关怀的意义。

  说到这儿我要特别感谢郑家强院士,在我父亲临终前一周,我特别特别想与父亲进行某种生命对话却不知所措,郑老师在北京国际医患共同决策论坛上,教我与父亲用聊天的方式,追问和了解父亲生前有什么遗憾,极大的弥补了我一个非常大的心愿,感恩郑老师!

  第三个感受,学会告别,是一种非常重要的能力。

  我非常庆幸,我有一个非常开明、通达、睿智、幽默的父亲和母亲。他们都是五六十年代的大学生,是一个班级的同班同学。

  在我父亲生病期间,有几个非常艰难的决定,是不是告知病情、是不是穿肝取样、是不是化疗放疗、临终的时候要不要CPR(心肺复苏),等等,都因为我的父亲母亲的开明,最终选择不化疗、保守疗法、不抢救。这些艰难选择的背后,是不同价值观的天人交战:父母的价值观、兄弟姐妹的价值观、医生的价值观。

 所有价值观的背后,都是一个根本性的人生观:你是愿意活得长,还是愿意活的好?你是愿意用金钱和痛苦换来几个月的生存期,还是就此离开、告别亲人?我父亲教给我的是:人之所以为人,就是因为人选择的权利。

  人不能选择生,但可以选择死。这个死用郑老师的话说,既不是提前死,也就是安乐死,但也绝不是推后死,不让他死。而后者却是现在全部医疗科技、医学伦理的逻辑基础。

  作为病人,要学会告别,作为亲人,要接受告别,作为医生,要面对告别,国际上的生命预嘱运动、DNR(放弃抢救)运动、NO-CPR运动,或者我们中国人讲的善终,说的都是这个意思。

  生命是自然而然而来,也应该自然而然而去,这本来就是我们东方的自然主义生命观。不然就真像《黑天鹅》作者塔勒布说的那样:“面对绝症,大自然让你忍受短暂的痛苦之后很快死去,而医学让你忍受漫长而缓慢的痛苦之后才死去。”

  第四个感受,是千万不能愚孝、愚治。

  人临终的时候,除了肉体的痛苦、心理的恐惧,其实还有两种隐形的伤害:一种叫医源性伤害(来自医疗的伤害)、一种叫亲源性伤害(来自亲人的伤害)。

  我发现很多家属有一种愚蠢的孝顺观,因为我孝顺你所以我要治疗你,不准你死,哪怕你临终前痛苦万分。而医生则有一种傲慢的治疗观,因为我是医生所以我必须成功、必须抢救、除了扶伤还一定要救死,不然我就没有职业成就感。

  其实,前者难道不是以爱的名义实施爱的暴力吗?表面对父母好,实则对父母恨,在父母辛苦一辈子以后临死还要折磨父母以便做给别人看:你看我们多有孝心!后者难道不是以科技的名义实施医疗的暴力吗?

  别忘了特鲁多医生说过,医生的职责“有时是治愈,经常去帮助,却总是抚慰。”在生与死的边缘,有太多的模糊不清,在生命的最后关头,让另一种新型医疗观起作用,让舒缓医学起作用,让宗教起作用,心理学起作用,生命关怀起作用,不要让愚孝愚治观起作用。这才是我们中国人追求的“善终”。

  最后一个感受,是在这个告别的过程当中,每个人都可以有所作为。

  对于晚期癌症病人家属来说,不能够永远只是寻医问药、寻医问药,错失与亲人好好告别的机会窗口,酿成终身大错、终身遗憾,除了寻医问药本身需要吸取魏则西的教训,提高自己查找权威医疗信息的能力外(这是另外一种在中国医疗丛林里的生存必备能力),一定要千方百计多多了解自己的亲人,在最后阶段(国际标准大概是临终前六个月),与他一起主动共创可供日后缅怀的人生回忆物,仔细了解和记录他的生平成就,深情陪伴,大胆倾诉,临终前紧紧握住他的手,等等,可以做的事情很多,起码有十五项。

  对于做医生的来说,除了本专业,真诚希望能更多了解临终关怀,了解舒缓医疗,祈祷中国能够出现更多的临终关怀医院,收治更多的晚期绝症病人,不要让他们无处可去,同时由衷期待做宗教的、做心理学的应该勇敢的向前一步leanin,在每个中国人都会遇到的人生L型断崖期,伸出双手,抚慰人心。

  各位专家,各位老师,有时候,告别,也许才是最深情的告白。放手,也许才是最深刻的挽留。当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同时,也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业,每一个人都可以做出自己独特的贡献。

  谢谢郑老师,大家一起加油!谢谢大家!


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